ИНТЕРРАДИО РУМЫНИЯ
2025-04-03




















Архив:
Дети с синдромом Дауна 12.10.2011
(2011-10-12)
Последнее обновление: 2011-10-19 15:17 EET
Синдром Дауна В Румынии число лиц, страдающих Синдромом Дауна еще не точно известно. Предполагается, что речь идет о 30-40 тысячах человек, детей и взрослых, но этот расчет является только предположительным, и основывается на том, что в настоящее время на 500 здоровых новорожденных, один ребенок имеет синдром Дауна. К сожалению многие родители не признают болезнь своих детей и следовательно они не числятся в официальных документах. Причины можно легко угадать – кроме реакции родителей появляются и другие аспекты, которые могут привести даже к маргинализации. Сдержанность однако не имеет основы. Лица, страдающие синдром Дауна могут опередить определенные трудности, могут иметь профессию и могут интегрироваться в общество, но это только при помощи и поддержке.

В настоящее время в Румынии действуют примерно 19 ассоциаций, которые предоставляют помощь лицам с синдромом Дауна. Одной из них является «Ассоциация Дауна Бухаресте», где в крохотной 2-комнатной квартире 20 детей и подростков проходят разные курсы терапии. Эти терапии дают хорошие результаты, в особенности если они были начаты в раннем детстве, даже с первых месяцев жизни.

Лиана Барбу, координатор проекта при этой ассоциации, уточняет:
«Одной из медицинских характеристик детей с синдромом Дауна является мышечная гипотония. Для них в детстве трудно прыгать и скакать. Обычные люди успокаивают своих детей не прыгать, чтобы не мешать соседям, однако родители детей с синдромом Дауна были бы очень рады увидеть своего ребенка бегая по дому. С другой стороны, ребенок с синдромом Дауна никогда не забудет то, чему прочно научился. Даже много лет спустя он может прочитать наученные в детстве стихи. Он и спустя несколько месяцев вспоминает, что ты ему что-то обещал, даже если ты тем временем давно об этом позабыл».

Другой ассоциацией, которая занимается развитием программ для детей с синдромом Дауна является Ассоциация Каритас Румыния. Тоже в одной небольшой квартире в Бухаресте функционирует Центр для временного вмешательства для детей до 7 лет. Тут, при помощи добровольцев, более 40 детей учатся правильно писать и читать, делать разницу между кругом и квадратом, читать небольшие стихотворения. Тоже тут их готовят к возможной будущей профессии.

Оана Штефан, координатор этого центра, рассказала, что все это возможно и даже дала примеры:
«Нам известен случай взрослого, который успешно работает на компьютере, другой занимается лечебным массажем, еще несколько работают в супермаркетах при обустройстве стендов. Все они ходили на наши курсы. Но чтобы получить работу им помогли другие ассоциации, которые занимаются интеграцией на рабочем месте. Правда мало лиц с синдромом Дауна работают. Например детей без проблем принимают в детский сад, после чего в школьной системе начинают появляться проблемы, так что с 7-летнего возраста проблема интеграции обостряется».

Именно поэтому, будучи уже взрослыми люди с синдромом Дауна продолжают зависеть от своей семьи. Центра для временного вмешательства надеется изменить эту ситуацию. Расскажет более подробно об этом Оана Штефан:
«Целью нашего центра является помочь им стать независимыми. И я замечают, что с каждым годом подготовки дети становятся все менее зависимыми от своих родителей или от нас. Мы надеемся, что дети, которыми мы занимаемся в настоящее время, легче найдет себе рабочее место когда станут подростками. К сожалению на данный момент молодые и даже взрослые лица с синдромом Дауна еще зависят от своей семьи».

Для родителей, имеющих детей с синдромом Дауна, первоначальная травма превратилась со временем в радость и преданность. Однако путь был вовсе нелегким, и к сожалению на нем были многие трудности, свойственные румынской медицинской системе.

Вот рассказ о Джеоджете, матери 8-летней девочки с синдромом Дауна, и 6-летнего нормального ребенка:
«Мне было 36 лет когда я осталась беременной. Я очень хотела ребенка и тем более обрадовалась, когда узнала, что у меня родится девочка. Я сделала все анализы, кроме одного, так как врачи мне сказали, что нет никаких проблем. С тех пор я со сдержанностью отношусь к системе, ведь в больнице где я родила могли сделать мне тот анализ, который показал бы если все в порядке с ребенком. Нот никто мне не посоветовал сделать это. Второй раз однако я сделала амниоцентез. Теперь, смотря назад во времени я думаю, что если бы вовремя узнала, что ребенок будет больной, вероятнее всего я бы сделал аборт. Но теперь я рада, что имею эту девочку и даже очень счастлива, что ее родила».

Сегодня Джеоджета гордится своей дочкой, и никогда не стесняется рассказывать о том, что она имеет синдром Дауна. Со стороны общества она не сталкивалась с проблемами, остальные дети с удовольствием играют с ее дочкой, даже если иногда у них не хватает терпение понять, что она им рассказывает. Джеорджета продолжает свой рассказ:
«С ребенком, имеющим синдром Даун, надо очень много работать, ведь он все делает позднее и более медленно. Даже для первых шагов необходима кинетотерапия. Абсолютно все надо повторять по несколько раз. Ребенком с синдромом Даун надо радоваться в 10 раз больше чем нормальному ребенку. Я например радуюсь каждым новым достижением моей дочери».

И Богдан радуется каждым шагом, сделанным вперед его 15-летним сыном, Эмилем. Богдан имеет еще 3 детей, и сразу понял в чем состоит разница между ними и Эмилем. Вот, что он рассказал:
«Они нуждаются в любви и имеют особую способность поделиться любовью, которая не свойственна другим детям. Они очень нежные, так они знакомятся с миром, они не держат зла ли ненависти. Они чувствуют только любовь и радость».

С радостью эти дети ждут, чтобы их правильно приняло и общество. В этом смысле недавно и румынское общество радиовещания начало кампанию Сидром Даун, все надежды вверх.

 
Bookmark and Share
WMA
64kbps : 1 2 3
128kbps : 1 2 3
MP3
64kbps : 1 2 3
128kbps : 1 2 3
AAC+
48kbps : 1 2 3
64kbps : 1 2 3
Слушать
Слушайте нас в прямом эфире (формате RealAudio). В таблице указано время передач Русской службы.
Москoвскoе время = UTC + 2
Время (UTC) 14.30 - 15.00
05.30 - 06.00 16.00 - 17.00


Символ ИРР